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Ophélie : SED + Candidose
#1
Bonjour à tous,

Je m'appelle Ophélie, j'ai 30 ans je vis actuelle à Paris et je suis maquilleuse artistique (ou plutôt j'étais..difficile de savoir encore qui je suis en ce moment).
Je vais essayer de respecter la présentation concernant la candidose, mais j'ai un parcours médical assez tumultueux car en plus de la candidose, j'ai une maladie génétique incurable.

Je souffre du Syndrome Ehlers-Danlos, qui atteint le collagène pour faire un résumer très vague, cette maladie incurable qui entraîne donc beaucoup de soucis articulaire (luxations à répétitions), cicatriciels et veineux (la moindre blessure laisse des plaies béantes) ainsi que cardiaque. Dit comme ça, ça parait pas grand-chose en réalité c'est littéralement l'enfer au quotidien (je ne compte plus le nombre de fracture, luxations, ainsi qu'une dizaine d'opérations etc...)
Comme c'est une maladie méconnue et que j'ai grandie à la campagne, je n'ai étais diagnostiqué que très tard (il y'a trois ans)  
donc je vous laisse imaginer les bêtises et erreurs médicales qui ont pue être faites avant que j'ai ce diagnostique, avec des traitement médicamenteux très lourds et inadaptés (qui ont du bien fragiliser mon système digestif).

Mais laissons ça de coté, et venant on au fait!


Pourquoi je me suis inscrit sur le forum?

Il y'a un an et demi, je faisais une intoxications alimentaire carabinée (tremblements, malaises, tachycardies, en une heures 4 fois de la diarrhée et 2 vomissements) cela s'est finit aux urgences sous perfusions et depuis "je tombe de Charybde en Scylla" si je puis dire.
Si j'ai toujours eu un système digestifs difficile (j'ai mal au ventre depuis que je suis née, dès la maternité je refusais à mère le biberon une fois par semaine, j'ai fait une péritonite à 6 ans, adolescente on m'a diagnostiqué une intolérance au gluten, très sujettes aux gastros, j'ai également subit plusieurs autre interventions chirurgicales au abdominales kystes ovariens, kyste dermoide, hernie ...)en urgences qui m'ont laissées des adhérences...) mais tout a réellement dégréné depuis cette intoxication alimentaire.
quelques jours après cette intoxication, j'ai fais une espèce de grosse gastro qui à durée plus d'un mois (traité par antibio évidement, vous devinez ce qui va passer ensuite?)

Depuis j’enchaîne les crises de diarrhées pluri-quotidienne et j'ai perdu 10kg (je pèse donc en ce moment 37kg, pour 1m62) pour contrer cela on m'avait prescrit des complément alimentaires hypercaloriques donc contenant beaucoup de sucre et j'avais réussis tant bien que mal à remonter à 40kg.

Après un an d’errances médicales et divers examens médicaux revenant tous négatifs, je change de médecin et le diagnostique tombe début septembre: candidose + plusieurs intolérances alimentaires (gluten, lactose, oeuf, poissons, pommes, kiwi, banane... ) et avec le régime préconisé pour lutter contre la candidose, j'ai due arrêter les compléments hypercaloriques et je suis retombée à 37kg...et je me sens très mal, recrudescence de vertiges et malaises ... je suis tellement affaiblie par tout ça (+ ma maladie génétique) que j'ai due arrêter mon travaille de maquilleuse. Par chance je suis quelqu'un d'assez hyper actif et j'ai réussi à trouver un petit job de rédactrice pour un site web ce qui me permet de bosser de chez moi à mon rythme.

En discutant avec le médecin, il est fort possible que je me traînais la candidose depuis longtemps et que l'intoxications alimentaire n'est été qu'un facteur aggravant.
De fait après une grosse à complications pour ma mère, j'ai passée mon enfance sous antibio et cortisone beaucoup de maladie ORL (sinusites, bronchites, asthme etc...) plus mes soucis articulaires traités par anti inflammatoires et anti-douleurs assez puissants, puis il y'a deux ans, j'ai encore passée presque 6 mois sous antibio cortisone pour une sinusite tenace (à cette époque là l'intolérance au lactose n'était pas encore posée).

Si je n'ai pas remarquée une grosse addiction au sucre (je ne mangeais pas de nutella, de céréales ou autre), je consommais par contre énormément de jus de fruits et de fruits en touts genres et beaucoup de riz. J'ai depuis toujours besoin de manger toutes les 2 heures, sous peine de faire un malaise (et malgré tout je ne parviens pas à prendre du poids). Après j'ai toujours été une demi-portion (comme m’appelait ma petite sœur), mais là encore ça a empiré depuis un an.

Je revois le médecin à la fin du mois, avec de nouveaux résultats d'examens (on teste aussi Lyme, histamine, et le foie), pour faire le point, vérifier les carences  et adapter le régime etc...

Quels sont mes symptômes actuels ?
- Pertes de poids (37kg pour 1m62)
- diarrhées (plusieurs fois par jour), selles claires, grasses et mal odorantes
- tachycardie
- vertiges et malaises
- fièvre, maux de têtes et bouffées de chaleurs
- fatigue extrême + besoin de manger toutes les 2h
- Mal au ventre et intestins qui grattent
- orgelet et sécheresse oculaire

Les douleurs articulaires sont difficilement évaluables à cause de ma maladie génétique qui pose aussi des problèmes de ce coté là.
(par contre étrangement, je n'ai jamais eu et ne semble pas avoir de mycoses que ce soit buccale ou gynéco)

Quel traitement/approche je suis en ce moment, et depuis combien de temps ?
En plus du difficile régime candidose + celui pour les intolérances alimentaires, j'ai commencé par une traitement de deux semaines de Triflucan+ Birodogyl.
J’enchaîne avec un traitement plus naturel de chez biophénix composé de trois pack, le principe est de changer de traitement tous les 10 jours, pendant deux mois (j'ai presque fini le premier mois), ainsi qu'un traitement pour réparer la flore intestinale à base de Probiotique , L glutamine ...

Je ne sais pas quoi rajouter d'autre pour l'instant, je compléterais cette présentation au fur et à mesure que je pense à certaines choses. Alors n'hésitez pas à me poser des questions.
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#2
Bonjour Ophélie,

Tout d'abord je dois dire que ton parcours est ... j'ai même pas le mot pour le décrire.
La question que j'aimerais te poser est quel examen à mis en évidence ta candidose ? Ton médecin a de lui même parler de cette maladie ou c'est toi qui à amené cette possibilité par tes recherches ?
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#3
Bonsoir Flo,
Oui tu peux le dire mon parcours médicale est assez épique.

Pour ce qui est du diagnostique de candidose, après une année à littéralement dépérir, j'ai envoyé promener les médecins de l'hôpital.
Ils demandaient examens sur examens, sans jamais m'expliquer pourquoi ils les demandaient, quelles pistes ils avaient etc...
Bref quand on m'a proposé de me faire hospitaliser pour passer fibroscopie + coloscopie + endo-échographie juste pour être voir qu'il n'y ait rien (comme m'a dit ce brave gastro-entérologue également responsable du service d'endoscopie (oh comme c'est étrange...)) j'ai tout envoyé promener.
(J'ai passé 30 ans dans les hôpitaux à me faire charcuter dans tous les coins et une opération qui s'est mal passée, bref j'en ai un tout petit peu marre de servie de pigeon pour rentabiliser leurs petits joujou, et depuis je suis un peu plus regardante sur le pourquoi des choses)

Bref à se moment là je relance l'immunologue (très réputé, mais surchargé de patients), car j'étais sur liste d'attende depuis plus de six mois. Et là coup de bol période de canicule et pleins de rdv qui s'annulent, on réussit à avoir une place.
C'est donc lui le premier qui a évoqué la candidose (j'ignorais complètement ce que c'était) lorsque je lui ai décrit mes symptômes et mon historique médical.
Donc j'ai été dépisté par prise de sang via le labo Biomnis.

Ensuite j'ai eu rendez-vous chez un autre médecin très spécialisé sur les intolérances alimentaires etc... (puisqu'on avait de grosses suspicion de ce coté là aussi et de faite) , donc ce diagnostique de candidose a été re-confirmé par le test Imupro 300.
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#4
Un petit bonjour ici,
cela fait longtemps que je ne ne suis pas venue donner de nouvelles...
La fin de l'année et Janvier ont été très éprouvants.
Je suis en pleine rechute de ma Candidose Digestive (qui était à pu près stabilisée) mais depuis l’arrêt de tous les traitement... grosse rechute depuis fin décembre (et pourtant les fêtes ont été hyper diététiques)
Mais le médecin qui me suit pour ça était en vacances (et vous connaissez aussi bien que moi les généralistes, ce n'est même pas la peine de leur parler de ce sujet)
Puis j'ai perdu mon père mi-janvier... donc avec le stresse des événements cela n'a pas arrangé les choses.

Bref je n'ai revu le Médecin pour la Candidose que la semaine dernière,
il me propose de refaire une série d'antio+antifongique+antiparasitaires....
(je suis enchantée, vu que la première fois je n'ai pas hyper bien supporté ce traitement!)
avant de refaire un cycle de traitement plus avec les Pack candida de biophénix + toujours le travail sur la perméabilité intestinale

J'avoue que je commence à être un peu désespérée, j'ai l'impression de faire un pas en avant et trois pas en arrière....
Et de devoir en plus me battre constamment avec les égaux surdimensionnés des médecins, qui pensent toujours que le seul docteur qui ait pris mon problème digestif au sérieux est un "charlatant" puisque eux ils ne connaissent pas la candidose... et que ce n'est pas la peine de prendre tous ces traitement, puisque c'est juste du stresse, de la nervosités etc...vous connaissez le discours.

Même si j'ai toute confiance envers le spécialiste qui me suit, il y'a des jours je finis par douter et à croire que je ne vais jamais m'en sortir.
D'autant que je suis très affaiblie par la perte de poids, et les crises de diarrhée, de tachycardies ...
Bref c'est pas facile de garder le morale tous les jours !
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#5
Aie après quelques jours à peine de traitement grosse réaction de "die off".
Diarrhée plusieurs fois par jours (jusqu'à 6 fois cette après midi), maux de têtes, vertiges, douleurs musculaires...vraiment insupportables.
J'avais déjà eu ce type de réaction lors du premier cycle de traitement mais ça allait... là devant la violence des symptômes je vais rappeler le médecin demain, pour essayer d'ajuster le traitement.

Quelqu'un aurait une idée sur le pourquoi une telle différence de réaction d'un cycle à l'autre, alors que malgré la rechute j'étais quand même mieux que lors du premier diagnostique et que le traitement est le même que la première fois (Triflucan+ Birodogyl)

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#6
Un petit mot aujourd'hui pour mettre mon journal à jour.

Concernant les symptômes très violents (douleurs musculaires + gène respiratoire) de "die-off" que j'avais sous Trifflucan + Birodogyl, cela est rentré dans l'ordre dès que je les ai arrêtés (suivant l'avis du dr M. qui me suit pour la candidose et la perméabilité intestinale). En attendant je ne suis plus que sous les pack anti-candida de biophénix + (desmodium, créon et équilibre chlorophylin)

En ce moment c'est fatigue et moral en dents de scie ces derniers jours, car j'ai fait de nouvelles crises.
Chaque fois que je pense avoir une amélioration, et que les choses sont a peu près stabilisées, je recommence à faire quelques efforts qui redéclenchent de nouvelles crises. J'ai vraiment l'impression que le moindre effort physique me déclenche une crise, ce qui est frustrant car avant de tomber malade j'étais quelqu'un de plutôt sportif malgré ma maladie génétique...

Bref je sens un peu dans le flou vis à vis du traitement, du régime etc... je ne sais plus trop par quel bout prendre le problème, j'ai l'impression que de certains coté certaines choses commencent à être un peu sous controle... mais qu'il reste encore d'autres points que l'on pourrait améliorer ou gérer autrement.

J'ai donc décider de commander et le livre du dr Besson et celui de Valério Pignatta, afin de m'aider à faire le point sur la situation et essayer de préparer au mieux la prochaine consultation.

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#7
Bonsoir Ophélie,

Merci pour votre témoignage, qui m'a pris aux tripes... et qui pour le coup me rend vraiment humble, même si j'ai pu déguster pas mal je dois dire.

Vous parlez d'une réaction d'Herxheimer suite à la prise de vos médicaments. Mais ce n'est qu'une hypothèse, non ? Votre organisme réagit peut être "simplement" aux médicaments eux-mêmes.

Je ne suis pas médecin, et vous êtes accompagnée d'un certain nombre de spécialistes qui connaissent le problème - et c'est assez rare pour le souligner. Je les trouve cependant très "offensifs" dans leur approche. A votre place je ferais le plein de tout ce qui permet de réparer (la L-Glutamine est un bon début, les probiotiques aussi), de soutenir le foie (chardon-marie, probiotiques), de calmer l'inflammation (Oméga 3). En plus des compléments, pourquoi ne pas essayer les légumes fermentés, qui sont pleins de probiotiques, ne coûtent pas grand chose, et ne contiennent pas de caséine, qui peut irriter les intestins sensibles.

Votre système immunitaire est sur le qui-vive, c'est le moins qu'on puisse dire. Vous avez probablement les intestins hyper-perméables, suite aux nombreux traitements antibiotiques que vous avez suivis. La candidose pourrait n'être qu'une manifestation de cet état. Votre priorité est de rétablir votre flore intestinale, et pas seulement d'attaquer le Candida, qui peut certes donner l'impression d'un envahisseur malvenu.

Cherchez à réduire au maximum les irritants : faites tremper vos céréales et vos légumineuses ou arrêtez d'en manger comme le font ceux qui suivent les régime de type "paléo auto immune", tout en faisant très attention à manger suffisamment de calories pour ne pas perdre plus de poids. Faites tremper vos amandes aussi, si vous en mangez. Mangez bio, si possible. Surveillez l'eau que vous buvez : choisissez des filtres sains ou prenez de l'eau minérale. Réfléchissez-y à deux fois avant de prendre de nouveaux médicaments.

N'hésitez pas à parler de tout ça à vos médecins, sur un ton interrogatif/collaboratif. Cela peut les faire réfléchir et les amener sur de nouvelles pistes, ou à vous faire des recommandations qu'ils n'avaient pas faites parce qu'elles leur paraissaient évidentes.

Tenez le coup,
Max
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#8
Bonjour Ophélie,

Je me joins à Max pour émettre une supposition qui me vient à l'idée en vous lisant : vous avez des diarrhées chroniques, vous perdez beaucoup de poids, vous constatez des selles claires et graisseuses.
C'est exactement ce qui m'est arrivé auparavant. J'ai répété pendant 30 ans à des gastro-entérologues divers et variés cet état de fait sans qu'ils m'entendent tant que j'étais une patiente "normale". Puis, un jour, on m'a découvert comme à vous une vilaine pathologie de naissance suffisamment grave et la même plainte a, cette fois, été suivie d'analyses de selles spécifiques : la stéatorrhée d'abord, puis, comme c'était très positif, l'elastase fécale. Diagnostic : pancréatite exocrine sévère (mais sans anomalie du pancréas : et ça, ca les laisse pantois Smile). 
Je pense pour ma part que c'était le résultat d'une candidose et d'une parasitose multiple non soignées pendant quelques décennies mais, en fait, on ne saura jamais et ça n'a strictement aucune importance, au fond. 
On m'a simplement mise sous CREON ad vitam à chaque repas (pour me faire enfin assimiler les graisses au lieu qu'elles se perdent indéfiniment dans le cycle d'élimination), comme les malades de la mucoviscidose et j'ai immédiatement retrouvé des selles presque normales et repris le poids que me devait ma morphologie. 
Peut-être une piste à explorer avec votre généraliste ? Le CREON n'est qu'un supplément enzymatique pour faire mécaniquement le travail que ne fait plus un pancréas en plein burn out Wink 
Bénéfice secondaire : une peau qui n'est plus désespérément desséchée et douloureuse. Des yeux, des cheveux, des ongles moins secs aussi vu que, enfin, j'assimile les graisses bénéfiques. Big Grin Possible que ça joue aussi sur une amélioration des articulations...

Bon courage pour tout, Ophélie. Et haut les cœurs. 
Amicalement,

Lola
Répondre
#9
Bonjour à vous deux Max et LolaFleurie,
je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Je vais essayer de vous répondre à peu près dans l'ordre.... et je refais un point traitement + régime en fin de message

- Concernant la réaction avec les dernier traitement (Trifflucan + Birodogyl), après en avoir parlé avec mon médecin, il y aurait en plus une réaction au traitement en lui même (en plus d'un simple Herxheimer en début de traitement).
Il est vrai que depuis plusieurs années je ne supporte plus du tout aucun médicament chimique. Même un simple paracétamol ou ibuprofène me rendent très malade les quelques fois où j'ai été obligée d'en prendre.

- Comme le souligne Max, dans mon cas la candidose n'est qu'un "détail" et l'on travaille à réparer l'ensemble du système digestif défaillant chez moi, puisque je me bats aussi contres hyper perméabilité, les vers, et les intolérances alimentaires (qui sont assez importantes chez moi) .

- Au niveau eau je consomme depuis très longtemps de l'eau en bouteille riche en magnésium et calcium (comme cela me l'avait été conseillé par ma rhumatologue) mais j'utilise également de l'eau du robinet pour tout ce qui est thé et tisane...
Je crois que je vais devoir me pencher sérieusement sur la question des carafes filtrantes ou autres alternatives. Mais s'y perds un peu mon latin.  

- Lola votre message m'a tout particulièrement intéressé, car nous avons également des suspicions de ce coté là.
(systématiquement depuis que je suis née et même avant, je suis le cas incompréhensible par la médecine, la complication qui ne devrait pas arriver etc...)

En plus des symptômes classiques évoqués plus haut (diarrhées chroniques, pertes des poids importante, selles claires et graisseuses, et pluri-quotidienne...) j'ai également un taux légèrement élevé de Gamma-globuline (entre autre), qui est constaté par des analyse de sang depuis l'adolescence...mais auquel les médecins se contentent de me dire que c'est très étrange.... (puisque à coté de ça mes échographies abdominales sont absolument normales).

Je suis également sous créon (+desmodium) depuis le début de l'année, cela a stoppé les diarrhées systématiques qui apparaissaient dès que je mangeais quoi que ce soit. Il ne me reste plus que les "crises" (sueurs, froides, tremblement...qui se terminent pars des diarrhées) qui surviennent aléatoirement et en cas d’effort physique. 
De plus depuis que je suis sous créon, je trouve que j'ai le teint et le blanc des yeux moins jaune, et ma douleur sous les côtes à droite à bien diminué.

Est-ce que vous avez du passer des examens spécifiques concernant votre pancréatite Lola? 

Point Traitement: 
- Desmodium 10ml le matin 
- Probioforce 15 de chez biophénix 1 le matin + Probioforce 10 le soir
- Pack candida de chez biophénix (il y'a trois produits à alterner tous les 10jours) midi et soir
- Vitamide D de chez biophénix 1 par jour 
- Curcuma de chez biophénix 1 par jour
- Equilibre fer de chez biophénix 1 par jour
- Créon 1 avant chaque repas
- Permeaprotect de chez Lescuyer ( = L glutamine) 1/2 sachet matin et soir
- Equilibre Chlorophylin de chez biophénix 1/2 Sachet matin et soir


Point Régime:
Sans Gluten, Laitage et Oeuf (à cause de grosses intolérances)
Avec ma perte de poids trop importante je ne suis pas totalement sans sucre dans la mesure où je consomme un peu de fruit type (poire et fruit rouge congelé) et un peu de féculent (riz complet, pomme de terre etc...)
Depuis quelques semaine je suis sur un régime végétarien (car j'ai eu systématiquement de grosses crises de diarrhée + douleurs sous les cotes qui réparait après les repas carnés). Mais je consommais déjà peu de viande avant. Je verrais bien comment se passe sa réintroduction après cette une petite pause.
J'essaie au maximum de tendre vers ce que le Dr Besson appel une assiette arc-en-ciel. De plus je me suis bien adapté à ce changement d'alimentation et je ne ressent plus de frustration lorsque je suis à table.

Point Forme: 
Je suis toujours très affaiblie physiquement, et je ne parviens pas à reprendre du poids. 
Pourtant j'ai l'impression de beaucoup mieux manger (tant en qualité qu'en quantité) par rapport à la période précédant le diagnostique de candidose.
Comme dit dans un autre poste il m'est actuellement impossible de faire de l’exercice, car le moindre effort physique me déclenche des vertiges, malaises et crises de diarrhée. 

C'est vraiment le point qui me pèse le plus sur le moral et que j'aimerais arriver à améliorer. 
Si j'ai bien compris à la lecture du livre du Dr Besson, que la candidose est un combat de longue haleine, et que je ne demande pas de déborder de forme en trois jours, j'aimerais au moins être capable de tenir debout et de faire trois pas dehors sans me trouver mal. 

Point Moral:
Je me sens un peu mieux, comme je le disais la lecture du livre du Dr Besson m'a fait du bien (sauf mon score de 300 au test, qui m'a un peu déprimé) mais ça m'a aidé à comprendre plus de choses sur la candidose, et donc à mieux accepter mon état. Je ne travaille plus en tant que rédactrice pour le magazine qui m'employait, et finalement ça va me soulager, ça commençait à faire trop lourd pour moi (je ne passais plus que mes journées et mes week-end à bosser pour eux)... 
Je vais enfin avoir le temps de me consacrer à ma peinture. 
A défaut de pouvoir reprendre le Yoga j'essaie de continuer mes exercices de respirations et de méditation guidé régulièrement.

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#10
Je refais un point régime et traitement suites aux deux derniers mois assez difficiles au niveau de la candidose que je viens de traverser due à la pause de traitement.

Mon médecin me préconise depuis le début d'alterner les phases de traitement et de pause afin que le candida ne devienne pas résistant à ces antifongiques (concrètement je dois faire une  pause de deux mois, tous les deux-trois mois de traitement)  

Sans le traitement tous les problèmes (cité dans les anciens post) reviennent au galop, et donc nouvelle perte de poids 
(je suis descendue jusqu'à 35 kg, je remonte à 37 en reprenant le traitement).
En revanche mes troubles neurologiques, vertiges, malaises et tachycardie à répétition semblaient se calmer sans les traitements.
(je soupçonnent fort ceux-ci d'être accentués par les réactions d'Herxheimer). 

Et donc à chaque reprise de traitement, je refais un très gros Herx, ce qui m’amène à m'interroger sur la pertinence de ces pauses.  
Le candida n'aurait-il pas le temps de reprendre du poil de la bête, pendant ces pauses (même si je continue le régime) 


Point régime :
   - Je ne mange pas (due notamment aux intolérances)
- Oeuf
- Gluten
- laitage
- poisson
- algue
- tomate
- kiwi, ananas, banane, nectarine
- Agrumes
- viande de porc, boeuf...
+ il va sans dire, que je ne consomme plus aucun plat préparé etc... ainsi que le Sucre, miel et tous ces dérivés évidements depuis le début du régime. 

   - Je mange donc en privilégiant le bio: 
- des légumes et salades (en grande quantité) 
- des légumineuses
- du quinoa, sarrasin, amarante... 
- Riz complet, Pomme de terre et patate douce (de temps en temps)
- des fruits (ceux auxquels je ne présente pas d’intolérance, en favorisant les moins riches en sucres type fruits rouges, poires) 
- Viande bio de canard, poulet, dinde (en privilégiant les parties les moins grasses du type aiguillettes) 
- soja, tofu (occasionnellement)
- de temps des noix de cajou et amandes trempées  (mais là encore c'est trop gras et je ne les supporte qu'une fois sur deux)
- Eau (uniquement en bouteille) + Eau filtrée au charbon pour la cuisine

Vu mon faible poids (37 kg pour 1m62) et les malaises à répétitions, après une phase d'élimination totale du sucre, ce sont d'un commun accord le médecin et la naturopathe qui me suivent qui m'ont conseillé il y a quelques mois de réintroduire de la viande de bon qualité en petite quantité, ainsi que certains fruits et féculents, puisque que je n'avais pas d'amélioration notoire avec le régime, et que me corps est complètement affaibli.  


Point Traitement:
J'ai donc repris le traitement il y a deux semaines. 
Le protocole reste le même que celui cité plus haut, mais avec quelques ajouts: 

- Chardon Marie 2 gélules au moment des repas
- Biotine 1 gélule par jour
- Multidyn Femme  (complexe de vitamines) 1 sachet par jour
- Vitamine B12  1 comprimé à croquer par jour 


Hygiène de vie:
- Brossage à sec quotidiennement
- Méditation et Tai chi quotidiennement 
(j'aimerais reprendre le yoga, mais je suis trop affaiblie et avec l'importante perte de poids, donc de muscle je risque de graves accidents à cause du SED) 
- 15 minutes de marche quasi quotidiennement également. 
(j'aimerais arriver à monter à 30 minutes, mais pour l'instant les malaises surviennent environ au bout de 15 minutes, comme si mon corps avait brûlé toutes les calories avalées au repas précédent)
- J'ai installé sur mon téléphone une application "My pain diary" qui me permet de noter toutes mes crises digestives et symptômes, et autres malaises.
Ça m'aide à avoir une vue d'ensembles des manifestions et les moments auxquels les problèmes surviennent, ainsi que d’essayer de faire la part des choses, par exemple pour faire le lien entre les malaises provoqués par les soucis digestifs et ceux dus à ma maladie génétique.


Conclusion:
A l'heure actuelle, et malgré plus de six mois de traitement et régime je n'ai pas d'améliorations de ma candidose. 
(Dernière prise de sang en mai mon taux n'a pas du tout bougé, il est toujours trois fois supérieur à la norme) 

Les seules petites améliorations de mon état me semblent être due 
1) au travail sur la perméabilité et la réparation de la muqueuse intestinale  
2) à l'éviction des intolérances
3) au régime pauvre en graisse + créon (semble vraiment bien réguler mes problèmes de pseudo pancréatite) 
bien plus qu'au travail sur la candidose proprement dit. 

Étonnamment j'ai remarquée également que je digère beaucoup plus mal les graisses que le sucre proprement dit. Je peux par exemple manger un peu "de sucre" (ex: une poire) sans être malade, alors qu'une viande un peu grasse (ex: mouton) va immédiatement me déclencher des crises de diarrhée. 

Je suis absolument fatiguée de faire tous ces efforts pour rien,
Je me force à prendre ces traitements mais je n'en peux plus de ces violents Herx inexpliqués...
Car contrairement aux explications du médecins qui m'annonces quelques jours seulement de Herx au début du traitement, je suis en Herx plus ou moins sévère tout le temps où je suis sous traitement. 
Enfin même sous traitement, malgré quelques améliorations, je ne me suis jamais sentie dans un état proche de la guérison... donc je ne sais plus du tout comment prendre le problème. Nous commençons donc à rechercher avec la naturopathes les pathologies qui pourraient être associées à cette candidose, et qui expliqueraient la stagnation de mon état. 
J'espère que les prochains rdv vont pouvoir m'aider à y voir plus claire et a continuer à avancer dans la bonne direction. 

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